DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026

Cada 28 de febrero, la comunidad internacional conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que trasciende la sensibilización simbólica y nos invita a reflexionar sobre los desafíos estructurales que enfrentan millones de personas en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención integral.

Se estima que entre el 6% y el 8% de la población mundial vive con una enfermedad rara, lo que representa un impacto significativo en los sistemas de salud, especialmente en contextos donde aún existen brechas en registro epidemiológico, protocolos clínicos, coordinación interinstitucional y acceso equitativo a tecnologías sanitarias.

En Iberoamérica, estos desafíos se expresan en:

Diagnósticos tardíos y fragmentación en la atención.
Ausencia o debilidad de registros nacionales consolidados.
Limitaciones en la evaluación y acceso a medicamentos huérfanos.
Escasa articulación regional para el intercambio técnico y la generación de evidencia compartida.

Frente a este escenario, la respuesta no puede ser aislada ni episódica. Requiere cooperación técnica estructurada, diálogo permanente entre autoridades sanitarias, generación de conocimiento especializado y fortalecimiento institucional.

El aporte de RIBERSER

La Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) surge precisamente como un espacio de cooperación técnica regional orientado a fortalecer las capacidades de los sistemas de salud en el abordaje integral de las enfermedades raras.

A través de la articulación entre expertos, autoridades sanitarias, instituciones académicas y organismos de cooperación, RIBERSER contribuye a:

- Promover el intercambio de buenas prácticas entre países.
- Impulsar el desarrollo y fortalecimiento de registros nacionales.
- Facilitar el diálogo técnico sobre políticas públicas en enfermedades raras.
- Generar espacios de formación y actualización especializada.
- Consolidar una visión regional basada en evidencia y cooperación.

RIBERSER no sustituye las competencias nacionales, sino que complementa y fortalece los esfuerzos existentes, favoreciendo la armonización técnica y la construcción de respuestas más eficaces y sostenibles.

Del reconocimiento a la acción estructural

El Día Mundial de las Enfermedades Raras nos recuerda que estas patologías, aunque individualmente poco frecuentes, colectivamente representan un desafío sanitario de alta complejidad.

La transición del reconocimiento simbólico a la acción estructural implica:

- Integrar las enfermedades raras en la planificación sanitaria nacional.
- Incorporar evidencia regional en la toma de decisiones.
- Garantizar mecanismos sostenibles de acceso.
- Fortalecer la cooperación iberoamericana como herramienta estratégica.

Desde RIBERSER reafirmamos nuestro compromiso con una agenda técnica, colaborativa y regional que contribuya a reducir brechas, mejorar diagnósticos y fortalecer políticas públicas en beneficio de las personas que viven con enfermedades raras y sus familias. La cooperación regional no es una opción accesoria: es una condición necesaria para enfrentar desafíos sanitarios complejos de manera sostenible.

Acontecimientos Anteriores

Participación destacada del Dr. Manuel Posada en el XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.

Los días 7 y 8 de mayo de 2025, el Dr. Manuel Posada, Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), participará como ponente invitado en el XII Congreso / Encuentro Iberoamericano y el IV Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, organizado por ALIBER en Montevideo, Uruguay.

Con una trayectoria reconocida en medicina interna, salud pública y políticas sobre enfermedades raras, el Dr. Posada lidera desde Madrid el programa RIBERSER, una iniciativa impulsada por CSAI y AECID que promueve la cooperación técnica, la formación profesional y la participación activa de pacientes y familias en el desarrollo de políticas públicas en salud.

El congreso reunirá a representantes de más de 20 países y será un espacio clave para avanzar hacia la equidad en el diagnóstico, tratamiento y acceso a oportunidades para las personas con enfermedades raras en Iberoamérica.

Nos complace anunciar que el Prof. Dr. Manuel Posada, Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), formará parte del Comité Científico del II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, que se celebrará en Tegucigalpa, Honduras, del 17 al 19 de julio de 2025.

Este Congreso, impulsado por FUNHEPA y organizado junto a instituciones nacionales e internacionales, representa un espacio de encuentro estratégico para conectar ciencia, innovación y políticas públicas en el abordaje de las enfermedades raras en Iberoamérica.

En esta edición, el Dr. Posada presentará la ponencia:
“Situación de las enfermedades raras en Latinoamérica y el Caribe: Resultados del Estudio RIBERSER”, una contribución clave para comprender el panorama regional y avanzar en soluciones compartidas.